药费从70万元降至3万元 昭通首针完成注射

6月24日，30岁的脊髓性肌萎缩症患者芳芳（化名）在昭通市第一人民医院顺利注射治疗药物诺西那生钠注射液。这是昔日近70万元一针的天价药诺西那生钠注射液纳入医保目录后降价到3万多元，昭通第一位成功使用该药的患者。

“3年前就听说这种病中国已经有药可以治疗了，但是药费贵得吓人，像我们这种农村家庭想都不敢想，最近听说昭通也有这种药了，不仅药费便宜而且医保可以报销，这对于我们来说真的是个好消息，感谢国家，救了我家！”芳芳的母亲喜极而泣地说道。

芳芳被诊断为脊髓性肌萎缩症已经有15年，曾多次到广州、成都、昆明等地就诊，病情却逐年加重。常年依靠轮椅的芳芳已不能独立自主生活，饮食起居都是靠年迈的母亲以及肩负家庭重任的哥哥照顾。其中辛酸，常人难以想象。

据了解，脊髓性肌萎缩症属于“罕见病”的一种，罕见病又称“孤儿病”。近年来，国家大力出手，多方积极配合，推进罕见病群体的摸底、诊断、救治、保障等工作，力度不断加大，进度不断加快。昭通市第一人民医院积极探索畅通沟通机制，整合优势资源，搭建区域协作平台；本次首例注射得到了昭通市医保局的鼎力支持，使药品迅速购买并到达医院，在多方协助下完成注射。

昭通日报记者：莫娟 通讯员 陈镐

校对：胡远松