盐津12岁“玻璃女孩”张胜涛与病魔抗争之路

 (昭通日报全媒体记者 谭光吉 聂孝美 钟怀滴）张胜涛是一名成骨不全症患者。半岁时，因学走路发生第一次骨折。此后，她幼小的身躯与病魔展开了长达12年的抗争。

成骨不全症是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称“脆骨病”。患者骨质脆弱，一碰就“碎”，常被人们称为“玻璃娃娃”。

痛！1月9日，盐津县柿子镇三六医院，12岁的张胜涛躺在病床上忍不住喊出了声，眼睛里噙着的泪水顺着眼角滚落出来。

在病床边上，几名骨科医生和护士小心翼翼地剪开纱布，用石膏固定住张胜涛的双腿。几天后，她将被送往香港大学深圳医院进行手术治疗。

2006年3月18日，盐津县柿子镇太平村杨柳凼村民小组张科武、王廷艳夫妻的小孩张胜涛出生了，从此这个农家小院多了一份欢声笑语。

据王廷艳回忆，女儿张胜涛半岁时因学走路不小心摔了一跤，后经医院确诊为左肩关节骨折。本以为只是简单的骨折，就找了村里的“土医生”帮她把锁骨接了回去。

此后，夫妻俩一直百般呵护，却不料女儿怪病缠身，经常莫名其妙地发生肢体骨折，只要稍微用点力，或者轻轻刮擦，骨折的悲剧便接连“上演”。

4岁那年，张胜涛经四川省泸州市人民医院确诊为先天性玻璃脆性骨质疏松症（成骨不全症）患者。从此，她成了患病概率只有十万分之一的“玻璃娃娃”，不能大笑，不能奔跑，不能和小伙伴们一起做游戏，甚至打一个喷嚏就足以摧毁她玻璃似的脆弱骨质。

8岁开始，张胜涛失去了站立行走的能力。因频繁骨折且没有得到很好的治疗，她的双侧股骨、胫骨已经畸形，左胫骨中段断裂，踝关节向内侧倾斜，无法再支撑起她瘦弱的身体。

12年来，张胜涛已经相继发生骨折30多次，病魔的折磨、残缺的肢体、贫寒的家境……像梦魇一样缠绕着她的生活，无法再像同龄的孩子一样上学，原本应该绚烂的童年也渐渐褪去了缤纷的色彩。

为了给女儿治病，夫妻俩拼命筹集医药费，四处借钱举债。到目前，已经花去了15万元医药费，还欠着9万多元的债务。

2018年11月，市委向盐津县派驻的脱贫攻坚督导员王贵帮和几名扶贫干部一起到农户家走访时，才了解到张科武家的致贫原因主要是因为家里这个“玻璃女孩”。“得马上治！”王贵帮立刻联系昭通市红十字会、民政部门，搭建“轻松筹”平台，大力发动朋友圈，为张胜涛筹集“救命钱”，现已筹集了29159.95元善款。随后，王贵帮联系上香港大学深圳医院，该医院专家通过远程会诊，详细地为张胜涛制定了做矫形手术、打骨髓内延长针、持续服药和康复训练等治疗方案。

针对张科武家的实际情况，柿子镇党委政府也经常给予各种救助，每年一家人可领取7000余元低保金。逢年过节，还发放米、油、被子、衣服等慰问品。

通过呼吁、协调，北京市瓷娃娃关爱中心、广东省深圳市崇上慈善基金会分别向张胜涛捐赠3万元、2万元善款。

爱是生命的火焰！为了让这个年仅12岁的“玻璃女孩”早日康复，目前已开通“轻松筹”“腾讯公益”等平台或者通过昭通市红十字会、深圳市崇上慈善基金会等渠道向张胜涛捐款。